A los pacientes con esclerosis múltiple: ¡ os necesitamos ¡


Como venimos comentando en las noticias sobre los avances en Esclerosis Múltiple – EM – que vamos publicando en estas reseñas informativas, estamos asistiendo a una “explosión” de nuevas terapias para el tratamiento de la EM. Incluso, de forma pasiva nos llegan noticias, en los medios de comunicación no especializados ( periódicos, programas de radio y TV, suplementos dominicales…) sobre los avances, nuevos fármacos, ensayos clínicos en curso, perspectivas… Y esto no solo en lo referente a terapias modificadoras del curso de la enfermedad, sino también con los nuevos tratamientos para tratar los síntomas, como los antiespásticos, facilitadores de la marcha, para la vejiga neurógena…

Como la mayoría de los afectados y familiares saben, en el último año se han autorizado en España, 4 nuevos  fármacos; tres de ellos dentro de la llamada “primera línea” de tratamiento. Son medicamentos con unos datos de eficacia moderados, pero con unos altos niveles de seguridad. Es verdad que aún no sabemos con certeza cual o cuáles de ellos son más efectivos, por ello, a la vista de los datos de los ensayos clínicos, asumimos que sus eficacias son comparables.  Es en este punto donde, cada vez más, atendemos a otras variables, a la hora de recomendar un determinado tratamiento a nuestros pacientes; variables como los efectos adversos, otras enfermedades que puedan asociarse, modo de vida de las personas, tolerancia a las terapias inyectables,  grado de cumplimentación, tipo de trabajo. En definitiva procuramos dar el fármaco que mejor se adapte al tipo de paciente particular para que ello repercuta de la mejor manera posible en su calidad de vida.

De forma cada vez más habitual incorporamos a las consultas, datos, preguntas, encuestas o cuestionarios específicos sobre síntomas como cansancio, dolor, urinarios, sexuales, percepción de salud, calidad de vida…Y no solo los datos relacionados con brotes, efectos adversos, progresión de la discapacidad, número de lesiones en RM.

Estos cuestionarios en ocasiones son muy exhaustivos, incluso pueden parecer “pesados “ de rellenar, pero nos dan una importante información sobre aquellos aspectos de la enfermedad que hasta ahora se han venido tocando como “de puntillas” en las consultas médicas periódicas.

Por ello, es de crucial importancia la colaboración de pacientes y familiares en la realización y aporte de esta información que, seguro nos ayudará a conocer cuál es el medicamento que mejor se puede adaptar a cada sujeto de forma individualizada.  Es fácil que se os pida colaboración en las consultas habituales de neurología, también por parte de enfermería, e incluso en las asociaciones de pacientes, ya que éstas últimas realizan una importante labor y llegan, en ocasiones, donde no llegamos en las consultas  habituales, especialmente en aspectos como asesoramiento legal, administrativo, psicológico, fisioterápico, emocional…

Como podéis comprender, para poder profundizar en el conocimiento de estos aspectos de la enfermedad también ¡os necesitamos!

Dr. Lamberto Landete

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