En la actualidad más de tres millones de personas sufren en España algún tipo de patología poco frecuente. Las llamadas enfermedades raras reciben ese nombre porque se diagnostican en menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, su escasa incidencia no debe minimizar su importancia. Debido a su naturaleza muchas de ellas no tienen de un tratamiento definido y exigen una investigación continua por parte de la comunidad científica para ofrecer soluciones a aquellos que las sufren. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan en torno al 7% de la población mundial, por lo que su peso en nuestra sociedad es cada vez mayor.

En ese contexto, instituciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se postulan como decisivas en la actuación frente este tipo de patologías. Mediante sus líneas de actuación, esta asociación une a las familias afectadas por las enfermedades raras, les presta voz y propone medidas para mejorar su calidad de vida y la inclusión social de los afectados.

El pasado mes de mayo el Instituto Valenciano de Neurociencias (IVANN) firmó un convenio de colaboración con FEDER. Gracias a este acuerdo, las familias afectadas por las enfermedades raras tendrán descuento en los servicios del instituto y podrán participar en talleres gratuitos anuales. Con esta iniciativa, ambas entidades unen esfuerzos y disponen un marco colaborativo que contempla múltiples servicios y prestaciones para los pacientes.

«Desde el IVANN podemos aportar un extra a esas familias afectadas por las llamadas enfermedades raras, ofreciéndoles descuentos en nuestros tratamientos y servicios. Pero además, preparamos una serie de talleres que les van a ayudar a seguir afrontando la convivencia con la patología de la mejor manera posible», explica el doctor José Mazón, psicólogo del Instituto. «De esta manera complementamos la magnífica labor que lleva a cabo FEDER, una institución de referencia en este campo, con la que por cierto nos sentimos muy honrados de trabajar», concluye.