Hoy, miércoles 21 de septiembre, es el día internacional del Alzheimer. Con motivo de ello queremos aprovechar para hablar de aquellos que sufren esta enfermedad en silencio, y la mayoría de las veces sin el apoyo necesario… los cuidadores.

El curso gradual, progresivo e irreversible de una Demencia compromete no solo al paciente, sino también a sus cuidadores y familia, ya que favorece la construcción de una cadena de pérdidas simbólicas, definidas por la literatura internacional como duelo anticipatorio[1] (Torres Mattosa & Kovácsb, 2020).

La enfermedad de Alzheimer, considerada según la Organización Mundial de la Salud (2020) como la manifestación más común de la demencia (con un 60% y un 70% de los casos), es una patologíadeterminante del deterioro mental cuya característica clínica más notable es la dificultad de memoria, con alteraciones conductuales y cognitivas que llevan a la pérdida progresiva de la capacidad funcional, provocando dependencia y demandando cuidados de manera continua (Córdoba et al., 2021). La mayoría de los casos de la enfermedad de Alzheimer se caracterizan por amnesia anterógrada lentamente progresiva, que consiste en la dificultad de la retención de nuevos recuerdos y un déficit en la memoria episódica.

Muchas de las personas que cubren las necesidades básicas e instrumentales del adulto que padece Alzheimer son cuidadores informales lo que significa que no han recibido una preparación específica ni reciben remuneración. Asumir el rol de cuidador suele someterles a un estrés crónico con múltiples consecuencias negativas para la salud física y emocional, las cuales dependen de las características personales de los cuidadores, así como de la presencia de sobrecarga.

¿A qué hacemos referencia con “sobre-carga”?

El concepto de “sobrecarga” indica agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado del paciente geriátrico con discapacidad; se relaciona con dificultades en la salud física, debido a la acumulación de estresores frente a los que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas para afrontarlas y adaptarse a la situación (Muñoz-Campos et al., 2015). La carga o el costo familiar se define desde dos posiciones que inciden en la percepción final de sobrecarga que tiene el cuidador (Hoenig 1966):

  • La carga o el costo objetivo: hace referencia a los acontecimientos y actividades asociados con experiencias negativas por parte del cuidador.

Es decir, nos referimos al tiempo ocupado en el cuidado del enfermo y el cumplimiento de las demandas debido a la gravedad del conjunto de problemas físicos, psicológicos o emocionales, sociales y financieros que se les plantean a los miembros de una familia que deben cuidar de un familiar que sufre Alzheimer.

  • La carga o el costo subjetivo: hace referencia a los sentimientos del cuidador como responsable y proveedor de los cuidados.  

Es decir, esta ínfimamente relacionada con los sentimientos y las percepciones negativas que el cuidador tiene de su rol.

Como la carga incluye una parte subjetiva importante no todos los cuidadores experimentan las distintas formas de tensión asociadas con el cuidado de la misma manera ni en el mismo grado, aunque existen ciertas semejanzas en la naturaleza de la tensión experimentada por ciertos subgrupos de cuidadores.

Los cuidadores de enfermos de Alzheimer

La condición de cuidador familiar es una situación de vida que la mayor parte de las veces no es buscada por las personas y que deben asumir sin estar preparadas para ello. Hay datos que revelan que entre el 40 y 75% de los cuidadores sufre importantes enfermedades psicológicas como resultado de su labor de cuidado, y que entre 15 y 32% padece depresión. (García Ramírez et al., 2014, p.36). La mayoría de los cuidadores son mujeres mayores de 50 años, considerados desempleados sin recibir ningún ingreso, con una media de horas dedicadas al cuidado de 24h al día, analizando que dicha labor la realizan más por amor, dedicación y compromiso.

A menudo el cuidador familiar se debate en una contradicción entre el “deber ser” y las expectativas de desarrollo personal, profesional y familiar que despiertan sentimientos contradictorios, traducidos finalmente en estrés y sensación de sobrecarga. Por otro lado la causa que genera esta sobrecarga puede estar en la conformación del entorno y el núcleo familiar; siendo de gran ayuda que dentro de la familia exista la comunicación y repartición de tareas para el cuidado del enfermo de Alzheimer, asegurando que el peso del cuidado no recaiga solamente en el cuidador, sino como un trabajo en conjunto y de responsabilidad de toda la familia.

A su vez, las demandas del rol de cuidador pueden generar un mayor nivel de soledad en el 43,3% de los cuidadores; lo que conlleva (de manera bidireccional) un apoyo social bajo, condición fuertemente relacionada con un mayor riesgo de sobrecarga. A su vez, la soledad está fuertemente relacionada con el aumento de la depresión y la ansiedad, podría incluso incrementar en un 30% la probabilidad de fallecer (Córdoba et al., 2021)

Según Herrera López et al., (2014) se define como trabajador-cuidador familiar a aquella persona cuya vida laboral y personal se ve afectada porque de manera simultánea contractual trabaja y cuida a un familiar con limitaciones crónicas en su autovalencia (dependiente[2]), ya sea en su propio hogar o fuera de este, pero que no se encuentra institucionalizado. La evidencia científica señala que los familiares cuidadores que tienen un trabajo formal (remunerado) presentan con elevada frecuencia problemas de salud física y mental generados por el estrés, la angustia, el agobio, el insomnio y los sentimientos de culpa que surgen al verse enfrentados a cumplir este doble rol.

El impacto que, el cuidado a un familiar con enfermedad de Alzheimer, tiene sobre esta área laboral no cesa únicamente en este “agotamiento” del cuidador, sino que se traduce igualmente en una disminución de la productividad y aumento del ausentismo laboral, así como en la reducción de la jornada y finalmente el abandono del trabajo (Herrera López et al., 2014), con el consecuente detrimento de los recursos económicos de la familia. En esta dirección, entre los costes personales se encuentran la reducción de las posibilidades de recreación y tiempo vacacional, y por ende la disminución de la interacción con otras personas y del bienestar, originado por el estrés psicosocial prolongado(Herrera López et al., 2014, p. 434).

De este modo, si bien existen muchos argumentos a favor de apoyar a los cuidadores familiares, lo expuesto resalta el más importante: el riesgo de deterioro en su salud física y mental, ya que en esa condición probablemente llegará a ser un enfermo.

La evidencia aportada por estos estudios también muestra que los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (particularmente la apatía, irritabilidad, ansiedad, depresión y psicosis), son muy comunes y están estrechamente asociados a la carga del cuidador, estando menos implicado el deterioro cognitivo. La falta de conciencia sobre la base de los síntomas muchas veces da como resultado que se estigmatice a las personas con demencia y a sus cuidadores por igual.

Por esa razón, se convierte en un interés fundamental la capacitación de los cuidadores familiares en la detección y comprensión de los síntomas y de la enfermedad de Alzheimerya que permitirá un mayor compromiso con su autocuidado y conductas preventivas de salud, permitiendo disminuir el riesgo de mortalidad.

Teniendo en cuenta las particularidades de esta enfermedad, los cuidadores juegan un papel fundamental, ya que están involucrados en prácticamente todos los aspectos del cuidado: progresivamente ganan un mayor número de responsabilidades, desde la necesidad de ayuda, orientación y asistencia en algunas tareas del paciente, a la dependencia total en las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD)[3], que culmina con el cuidado en la cama (Torres Mattosa & Kovácsb, 2020, p.5). A medida que avanza la enfermedad la carga del cuidado desencadena la acumulación de tareas, físicas y emocionales, y el mayor compromiso de recursos financieros.

Pero no todos los esfuerzos son en vano, ya que si bien es cierto también encontramos efectos positivos del cuidado a personas dependientes: el cuidado otorgado por el familiar influye positivamente en el bienestar físico, psicológico y social de la persona cuidada.

Efectos positivos del cuidado a personas dependientes

Los efectos del cuidado del familiar han sido bien descritos en los párrafos precedentes, ya que producen cambios drásticos en el estilo de vida del cuidador y la familia, además de representar renunciar a su propia vida. Por otra parte, esto no es opuesto a lo que muestran estudios recientes, donde también se destacan, aunque en menor medida, algunos aspectos positivos de este cuidado (Torres Mattosa & Kovácsb, 2020, p. 6). Los autores identificaron ocho temas centrales asociado con los aspectos positivos del cuidado:

  1. Satisfacción con el rol de cuidar
  2. Recompensas emocionales
  3. Crecimiento personal
  4. Competencia y dominio
  5. Fe y crecimiento espiritual
  6. Ganancias de relación
  7. Sentido del deber; y
  8. Reciprocidad.

Entonces, los cuidadores familiares: ¿qué necesitan?

Como hemos destacado, en la transición al nuevo rol de cuidador surgen aspectos negativos y positivos, y diversas necesidades en varias áreas; no obstante, según la revista de la escuela de enfermería de Brasil (Fernandes & Angelo, 2016, p.677), se pueden identificar cinco áreas temáticas donde apuntan las necesidades del cuidador:

  1. La necesidad de adquirir nuevos conocimientos y habilidades en la dimensión de autocuidado para atender todas las actividades de la vida diaria (AVD) del enfermo se vuelve nuclear en las primeras etapas de la enfermedad. Destacan las relacionadas con la movilización, traslado, atención médica en el hogar, ejercicios para la rehabilitación, cómo brindar cuidados en el domicilio, manejo de imprevistos…
  • Convertirse en responsable de “todo” y la consecuente carga de manejar variedad de tareas simultáneamente es una característica que experimentan los cuidadores, conduciendo a la necesidad de tiempo para ellos mismos. Habitualmente olvidadas un estudio enumera algunas de estas necesidades: tener tiempo para dormir; ayuda para cocinar y comprar; tener tiempo para la familia y los amigos; poder ir a la iglesia…
  • La importancia del apoyo. Necesidades emocionales e interpersonales, es decir, poder contar con alguien para ventilar y obtener el reconocimiento de sus esfuerzos de cuidado por parte de amigos y familiares[4]. Como necesidades emocionales se destacan: la necesidad de tener ayuda para mantener la esperanza en el futuro; ser alentado a pedir ayuda a otros; expresar sus sentimientos sobre el paciente a alguien que pasó por la misma experiencia; tener una pareja o amigos que entiendan lo difícil que es este rol; tener ayuda/apoyo con dudas y temores sobre el futuro; discutir sus sentimientos sobre el paciente para normalizar sus fuertes sentimientos negativos como ansiedad, preocupación, tristeza, culpa e ira.
  • Acceso al apoyo formal: financiero y estructural. El apoyo formal y la información es crucial para una transición efectiva al rol de cuidador, porque a partir del apoyo formal es posible acceder a información de salud, apoyo profesional, y apoyo de la red comunitaria (atención domiciliaria, servicios de socorro, grupo de apoyo, ayuda financiera, equipos ergonómicos especiales, servicios de enfermería a domicilio, ayuda con el transporte… etc.  
  • La comunicación y la información para favorecer la toma de decisiones al cuidado. De gran relevancia el papel de los profesionales de la salud (enfermeros, psicólogos, psiquiatras…) en la orientación y transmisión de información consistente, confiable y actualizada, necesaria para la toma de decisiones al cuidado.

Intervenciones al Cuidador

Las intervenciones centradas en los cuidadores informales de personas con Alzheimer se han dirigido fundamentalmente a reducir el malestar y los efectos negativos que representa el rol de cuidador. Entre dichas intervenciones, encontramos la psicoeducativa, la psicoterapéutica, programas de “respiro” y de autoayuda, que resultan eficaces en la modificación de conductas y emociones asociadas al distrés psicológico, así como en la prevención del burn-out. Estas intervenciones han reportado un impacto favorable a corto plazo en áreas del desarrollo personal, con la disminución de síntomas depresivos, la mejora del apoyo social y el empoderamiento en el conocimiento sobre las tareas de “cuidador” (Córdoba et al., 2021, p.3). Con respecto a la terapia ocupacional se ha evidenciado una mejora en las habilidades comunicativas en la diada cuidador-paciente (Córdoba et al., 2021)

A la luz de la evidencia, existen programas de intervención que pueden llegar a disminuir los efectos negativos del rol de “cuidador”, lograr una mayor confianza y preparación del cuidador para sobrellevar las situaciones derivadas del cuidado desde el inicio (Córdoba et al., 2021, p.4) y mejorar las habilidades comunicativas en la diada cuidador-paciente, logrando como objetivo global disminuir la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con Alzheimer.

Siguiendo los componentes de uno de los programas de intervención al cuidador expuestos por Herrera López et al.,  (2014) y a modo de resumen, se especifica a continuación, de manera general, algunos de los componentes básicos que forman parte de una intervención al “cuidador de enfermos con Alzheimer”:

  1. Capacitación. Como principales objetivos podríamos destacar:
    1. El desarrollo de habilidades personales para compatibilizar saludablemente los roles familiar-cuidador-trabajador (alimentación saludable, higiene del sueño, comunicación asertiva, administración del tiempo, proceso de toma de decisiones y conflicto decisional, negociación, fortalecimiento de redes familiares y sociales, manejo de la ansiedad y estrés de la vida diaria, recursos disponibles en salud); y 
    1. El desarrollo de habilidades para el cuidado de su familiar (comprensión del proceso de envejecer, problemas de salud más frecuentes en la tercera edad, administración de medicamentos, técnicas básicas de cuidados, urgencias más frecuentes en la tercera edad y cómo afrontarlas)
  2. Acompañamiento:

Implica orientación y guía a través de consultas frente a dudas sobre la enfermedad, sintomatología y cuidados del familiar, permitiendo la comunicación, motivación, y aprendizaje. Asimismo, los participantes pueden solicitar apoyo psicológico ante el dolor de la pérdida de su ser querido.

  • Comunidad de pares 

Promueve una red social de apoyo emocional e instrumental, donde ofrecer información y apoyo a través de la red, manuales de información, cursos de formación, programas de apoyo, de autoayuda o de respiro familiar…

  • Asesoría profesional. 

Presta atención en aspectos legales, médicos, cuidados de salud, el uso de permisos especiales para llevar al médico o atender demandas de cuidados inesperados del familiar, orienta en la obtención de recursos en salud, sistema de Ayuda a la Dependencia, apoyo psicológico ante el duelo…

El Instituto Valenciano de Neurociencias (IVANN) implementa estrategias que le ayudaran a orientarle en el cuidado de su familiar dependiente y realizar evaluaciones rutinarias en la consulta externa para detectar de manera temprana el síndrome de sobrecarga del cuidador, teniendo como consecuencia alargar el tiempo de aparición o incremento de severidad del mismo, lo que sin duda se reflejará en su salud y en la de su familiar a corto y largo plazo. Para cualquier consulta, ¡no dude en contactar con nuestro equipo!

Bibliografía

Córdoba, A. M. C., Loza, D. C. T., Anaya, W. A. Á., Peña, E. D., Espíndola, L. R. J., & Osma, L. J. P. (2021). Randomized controlled trial of a multicomponent program for informal caregivers of Alzheimer’s patients. Revista Cuidarte, 12(2). https://doi.org/10.15649/CUIDARTE.2002

Domínguez, M. (n.d.). Reportaje: Cuidando al cuidador (Autonomia personal).

Fernandes, C. S., & Angelo, M. (2016). Family caregivers: What do they need? An integrative review. In Revista da Escola de Enfermagem (Vol. 50, Issue 4, pp. 672–678). Escola de Enfermagem de Universidade de Sao Paulo. https://doi.org/10.1590/S0080-623420160000500019

Herrera Lopez, L. M., Alcayaga-Rojas, C., Torres-Hidalgo, M., Funk Buntemeyer, R., Bustamante Troncoso, ,Claudia, Riquelme-Hernandez, G., Campos-Romero, S., Urrutia-Bunster, M., & Lange Haensgen, I. (2014). Programa de apoyo al trabajador-cuidador familiar: fenomeno social emergente. 14, 430–438.

Torres Mattosa, E. B., & Kovácsb, M. J. (2020). Alzheimer’s disease: The unique experience of family caregivers. Psicologia USP, 31. https://doi.org/10.1590/0103-6564E180023


[1] El término duelo anticipatorio fue utilizado por primera vez por Lindemann, en 1944.

Este término se define como el proceso por el cual las familias anticipan e intentan elaborar las pérdidas futuras, aún no vinculadas a la muerte concreta, sino a las pérdidas personales, de la identidad y de la que el paciente representa para la familia.

[2] La dependencia se define como el “estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria”.

[3] Las AIVD se relacionan con el autocuidado: baño, vestido, alimentación, higiene y comunicación.

[4] Se hace referencia a la familia como una fuente importante de apoyo psicológico y organizativo, así como a algunos amigos cercanos. Así, refieren sentirse solos y abandonados cuando este apoyo informal desaparece por completo, esperando que se les ofrezca sin necesidad de pedirlo (Fernandes & Angelo, 2016).

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